Ronan
Rick Santorum, debería conocer a mi hijo
Él tiene una enfermedad degenerativa que le ha dejado ciego, paralítico, y que no responda cada vez más. Si lo hubiera sabido antes que él naciera, yo lo hubiera salvado del sufrimiento.
Por Emily Rapp |
Emily Rapp y su hijo, Ronan
Foto cortesía de Emily Rapp.
Esta semana mi hijo se volvió azul, y durante 30 segundos aterradores, dejó de respirar.La llamada «crisis de apnea,» esta es una etapa en la progresión de la enfermedad de Tay-Sachs , la enfermedad genética Ronan se nace y se muere con ella, pero no antes de que él sufriera de estas y otros tipos de convulsiones finalmente se sumergió en un completo estado vegetativo. Con casi dos años de edad, ya está ciego, paralítico, y no responden cada vez más. Esperaba que su muerte iba a ocurrir este año, pero la crísis de esta semana sólo destacó el hecho de que podría ocurrir en cualquier momento, mientras estoy en el trabajo, en la peluquería, en el supermercado. Amo a mi hijo más que cualquier otra persona en el mundo y su vida es de sumo valor para mí. No me arrepiento de un solo minuto de este viaje de su crianza , a pesar de que me despierto todas las mañanas con mi corazón roto, sintiendo el temor creciente de su muerte inminente. Se trata de un conjunto de verdades absolutas.
Aquí hay otro: Si yo hubiera sabido que Ronan tenía la enfermedad de Tay-Sachs (me hubiera reunido con dos consejeros genéticos y hubiera tenido todas las pruebas estándar del prenatal a mi disposición, incluyendo el de la enfermedad de Tay-Sachs, que no detecta mi rara mutación, con el procedimiento de CVS ), me hubiera encontrado con lo que significaba la enfermedad de mi hijo aún no nacido entonces, habría hablado con los padres que están criando (y enterrado) a los niños con esta enfermedad, y entonces yo hubiera tenido un aborto. Sin lugar a dudas y sin pesar, aunque esto hubiera sido un tipo diferente de pérdida y de llorar y de ninguna manera habría sido sin complicaciones, una decisión de corazón. Estoy tan agradecida de que Ronan es mi hijo.También me gustaría que no hubiera nacido, nadie debe sufrir esta crisis diaria de esta manera, la ceguera, la falta de movimiento, incapacidad para tragar, un devastado cerebro, sin esperanza de una cura. Ambas afirmaciones son categóricamente ciertas, ninguna de los dos se excluye mutuamente.
Que es posible llevar a cabo esta paradoja como parte de mis puntos de la realidad cotidiana a la naturaleza reductiva y de mente estrecha de las afirmaciones de Rick Santorum que las pruebas prenatales aumentan el número de abortos (un presente igualque la ecuación), y por esta razón, la moral la viabilidad o el valor inherente de estas pruebas deben ser cuestionadas. Las pruebas prenatales proporcionan información, un acto de valor menor. Yo sostengo que es un derecho de la mujer a decidir qué hacer con la información que da valor y significado a la vida de su hijo, y que esta elección es-y debe-ser directamente relacionada con las experiencias de ese individuo. Lo que está en juego aquí no es la cuestión de las pruebas, sino el tema de la elección. Me encanta Ronan, y creo que habría sido un acto de amor abortar, sabiendo que su vida iba a ser sobre todo una de intenso sufrimiento, sabiendo que su cerebro neurológicamente devastado hace inútil su verdadera calidad de vida, pensamientos, relaciones agradables experiencias físicas -son imposibles.
Aquí hay otro conjunto de verdades para la mezcla de moral y ética: Yo nací con una deformidad física en la edad antes de la evolución de la tecnología de ultrasonido avanzado que la hubiera detectado. Mi mamá no tenía una elección acerca de poner fin a su embarazo, aunque cuando yo nací, y se le dijo que yo podría ser retardada, que nunca podría caminar, y que da estas posibilidades que tal vez quiera considerara internarmo , lo más probable que si ella lo hubiera sabido habría tenido la elección.Independientemente de lo que puede o no han decidido si hubiera sido poseído de toda la información antes de mi nacimiento, independientemente del hecho de que ninguna de las advertencias del médico tenía algo de verdad habría sido su decisión.
En 1974, no teníamos las pruebas prenatales disponibles para nosotros ahora, y las restricciones sobre el aborto eran muy diferentes. Las ideasde Santorum abogan por el retorno a la situación de opresión histórica, donde las mujeres fueron castigadas por tener relaciones sexuales, para hacer cualquier tipo de elección reproductiva que sea, por ser mujeres, por ser seres humanos, para tomar decisiones sobre el curso y la forma de sus vidas. ¿Si creo que las personas con discapacidad tienen un valor en el mundo?Obviamente, como soy uno de ellos, y me encanta mi vida digo que sí . Pero no quiero que mi hijo lo sufriera, que habría sido mejor para él no haber nacido y de verlo luchar para respirar?Para saber que nunca va a hablar, caminar, masticar bien los alimentos sólidos, o moverse? Sí. Una declaración no anula la otra.
Rick Santorum, me gustaría que conocieras a mi hijo. Usted debe ver lo hermoso que es, usted debe ver cómo sufre, cómo sus padres sufren. Y me gustaría que me encuentre, así, con mi pierna artificial y el cuerpo fuerte y grande, la vida hermosa, complicada llena de amigos y los libros y el trabajo significativo y el sexo y todo tipo de textura y un montón de sutilezas y contradicciones, en resumen, una vida plena. Mi madre hizo una elección sin saber que tenía una. Tomé una decisión sin tener toda la información. Ninguna opción es buena o mala, ni es una cosa o la otra.
El tenor del debate actual me da miedo, ya que anuncia una vuelta a otra época en la que las mujeres no eran los custodios de las decisiones tomadas sobre su propio cuerpo. Lo que espero que para otras mujeres es que tienen el poder de tomar sus propias decisiones con la información tanto como es posible que, con respecto a la especificidad y la complejidad de sus propias circunstancias,decidan de acuerdo con sus propias mentes y los corazones y no la dictados de la visión del mundo de otra persona. Santorum cree que toda vida es valioso por sí mismo, no importa cuán comprometido o de lo que la calidad limitada, es decir un punto de vista. Creo que necesitamos una discusión más matizada sobre lo que la calidad de vida es, y que debería ser un derecho de la mujer a decidir interrumpir un embarazo cuando el camino de la vida de su hijo está tan comprometido y es tan terrible-como el de mi hijo.
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